Steun Liam tegen SMA2

Hoi. Ik ben Liam en ik heb SMA2.
Help jij mij geld in te zamelen voor het super dure medicijn Zolgensma?

Wat is SMA?

SMA staat voor Spinale Spieratrofie (Spinal Musculair Atrophy) en is een ziekte waarbij de zenuwcellen in het ruggenmerg (spinale) de spieren niet goed kunnen aansturen. Hierdoor worden de spieren steeds dunner (atrofie).

Lees meer
Wie is Liam?

Hoi allemaal! Ik ben Liam uit Zandvoort en deze website is geheel gewijd aan mij, wat een eer. Wil je meer weten over mij en mijn ziekte, wie ik ben en waar ik zoal blij van wordt? Lees dan hier meer!

Lees meer
Hoe kan ik doneren?

Alle donaties zijn enorm welkom, of je nou 50 cent kan missen of een groter bedrag, we zijn je ontzettend dankbaar en we hopen dat we met zijn allen de twee miljoen kunnen ophalen voor het medicijn!

Lees meer
OVER MIJ

Mijn strijd tegen SMA

Hoi allemaal, ik ben Liam! Ik ben 1 jaar oud en kom uit Zandvoort. Ik lig hier in het ziekenhuis voor een operatie. Al zie ik er namelijk uit als een gezonde baby, helaas ben ik erg ziek. Ik heb SMA type 2. Een ernstige spierziekte die ervoor zorgt dat mijn spieren steeds meer kracht verliezen. En over het eindstadium daarover wil ik niet nadenken.
Maar er is hoop, dat is het duurste medicijn genaamd Zolgensma. Ik heb hier 2 miljoen voor nodig. Willen jullie helpen om dit bij elkaar te krijgen?
Dank jullie wel 💙🙏💙. Groetjes Liam

Volg mij strijd

Help je ons mee? Alle kleine beetjes helpen!

Of je nou 50 cent geeft of een groter bedrag, we zijn jullie voor alle hulp ontzettend dankbaar. We hebben een enorme weg te gaan, maar alle kleine beetjes helpen en we laten ons niet uit het veld slaan!

DONEER
OVER MIJN OUDERS

‘Je weet pas hoe sterk je bent wanneer sterk zijn de enige keuze is die je hebt’.

Een nachtmerrie is bij de ouders van Liam werkelijkheid is geworden. Hun lieve zoontje Liam van 1 jaar oud is ernstig ziek en heeft de ziekte SMA 2 (Spinale Spieratrofie).
SMA is een ernstige spierziekte waarbij de spieren stap voor stap hun kracht verliezen met als eindstadium een situatie die zij als ouders niet willen geloven…


Elke seconde telt, want SMA neemt geen rust. SMA stopt pas als hij zijn einddoel heeft bereikt en dat gebeurt pas wanneer ons zoontje zijn laatste adem uitblaast. Dit laten wij niet zomaar gebeuren en wij willen er dan ook alles aan doen om te vechten tegen deze nare ziekte SMA.


Onze laatste redmiddel is Zolgensma – het duurste medicijn ter wereld, maar helaas nog niet beschikbaar in Nederland. Zolgensma is een gentherapie dat door eenmalige injectie wordt gegeven. De onderzoeken van dit medicijn zijn positief en er is een kans dat Liam een deel van zijn motorische ontwikkeling kan terugkrijgen. Helaas is er een probleem en dat is geld. Dit medicijn kost meer als twee miljoen euro!


Wij willen jullie vragen om alsjeblieft te doneren wat je kunt. De ouders van Liam willen uit deze nachtmerrie wakker worden en hun zoontje zien opgroeien.

Laatste Updates

Op deze website delen we het verhaal van Liam en natuurlijk de laatste updates! Hoe het met hem gaat, met ons, wat er in het ziekenhuis allemaal op ons wacht enz. Wil je op de hoogte blijven? Je leest hier het laatste nieuws.

Stichting Steun Liam Tegen SMA is ondertekend!

Dankzij de de geweldige en vriendelijke hulp van Mulder Sturm Notarissen hebben wij een Stichting op kunnen richten. Dit gaat Liam enorm helpen bij het ophalen van donaties, dus wij[…]

Read more

RTL Nieuws besteedt aandacht aan ons verhaal

Het is ons gelukt! Een item met aandacht voor Liam én voor het duurste medicijn ter wereld; Zolgensma. RTL nieuws gaat in op de vraag of het medicijn nou vergoed[…]

Read more

Zandvoort loopt uit voor Liam!

Het is de meeste Zandvoorters niet ontgaan dat onze Liam ernstig ziek is en hulp nodig heeft. Daarom worden er spontaan allerlei acties georganiseerd om geld in te zamelen; er[…]

Read more

Volg mij op social media

We delen niet alleen op de website alle updates maar ook op verschillende social media kanalen. Volg je mij ook?

Volg mij op InstagramVolg mij op Facebook

Help je mee? Doneer direct!

DONEER

Neem contact met ons op

Heb je een goed idee voor een inzamelingsactie? Wil je helpen of om een andere reden met ons in contact komen? Laat hier een berichtje achter en we komen zo snel mogelijk bij je terug! Je mag ook mailen naar:

Hulp@Steunliamtegensma2.nl